Dotan: la música, el piano y el Síndrome de Asperger

testimonio extraido de autismo diario

autismo diario

Mi hijo mayor se llama Dotan. Es un nombre bíblico. Dotan nació hace 25 años en Israel.  Su desarrollo fue diferente. Empezó a hablar a los 9 meses sin necesidad de corregir ninguna palabra mal pronunciada, como suele suceder. Pero este no es el dato mas destacable de todos. Dotan fue hospitalizado varias veces durante su primer año de vida. En una de las oportunidades en las que fue internado lloro tanto que Benny, su papá, cansado de tratar de calmarlo y sin dormir toda la noche, espero a que yo llegara a relevarlo y salió en busca de algún juguete que entretenga al bebe, Por la tarde volvimos a casa con Dotan. Benny le compro un piano de plástico, chiquito, con 4 patas adicionales que se pueden enroscar y parar al pianito en ellas. Cuando Dotan se despertó ( de tanto llanto durmió varias horas) Benny puso el piano en su cuna. Dotan, se acerco gateando al piano y como todo bebe le dio un golpe a las teclas. El sonido le llamo la atención y desde ese día, vivían en la cuna Dotan y el piano.

Lo interesante es que a medida que pasan los días, sonaban distintos sonidos del pianito amarillo y más de una vez me acerque a su cuarto pensando que quizás algún cassette había quedado funcionando. Mi gran sorpresa fue cuando escuche a Dotan tocar el piano, ¡componer su propio concierto! Dotan no había cumplido aun su primer año de vida. Cuando ya pudo pararse en su cama, un buen día, sosteniendo de las barras dijo: MAMÁ ESO QUIERO ¡MUSICA MUSICA!, mientras señalaba con el dedo al Tape recorder.

Ya teníamos la impresión básica que este bebe es algo “especial”, pero la sorpresa más grande fue descubrir que el bebe tiene un oído absoluto y que no hay pieza musical que no pueda cantar o tocar después de haberla oído una sola vez. Encantados por la genialidad de nuestro primerizo, seguimos incendiando su intelecto y en uno de mis paseos por el mercado local, compré el alfabeto hebreo y el inglés con imán para jugar y armar palabras en la puerta de casa. Así fue como Dotan al año y medio, sin caminar aun y gateando, comenzó a “escribir” palabras sobre la puerta, en hebreo y en inglés.

De vez en cuando, cuando mi mamá venia de visita desde Buenos Aires a Israel, Dotan escuchaba castellano, leía con mi mamá en castellano y cantaba con ella todas las canciones infantiles del cassette de turno. Su juego preferido, y casi único, era el SABRES, es un luego para armar, que tiene pinches, y las piezas se unen entre ellas, como el lego. Nos llamó mucho la atención que siempre construía el mismo auto y que siempre al ponerlo en marcha, decía las mismas palabras. Todo intento de cambiar el sabres por algún rompecabezas, no dio resultado. Tampoco los intentos de dejar sus pañales y hacer sus necesidades en el baño. Dotan no entendía de que le estábamos hablando y que pretendíamos que hiciera.

Cuando ya comenzó a caminar, casi a los dos años, era conocido en el barrio como “el bebé que lee”. Uno de sus hobbies preferidos era acercarse a los vecinos y leer toda escritura posible, en los polos, en las zapatillas y obviamente señalar de qué marca son y provenientes de que país. Lo mismo ocurría con los automóviles, no existía marca de automóvil que Dotan no supiera, conociera y reconociera de lejos. Los números de las patentes también, el barrio era pequeño en ese entonces, solo cuatro edificios de ocho pisos cada uno, Dotan obviamente sabia quien vivía en qué piso y en qué apartamento, cual era el automóvil y que numero de patente tenia. Así era como muchas veces, jugando en el parque, al ver un automóvil pasar, decía ¡AHHHH ahí viene la familia tal o cual!

A los tres años y luego de haber recibido de regalo una hermanita preciosa, Dotan sabia de memoria mas de 100 cuentos, leía y escribía sin errores en hebreo y en inglés.

Al comenzar el jardín de infantes, la maestra solía decirnos que Dotan ya está listo para ir a la escuela, solo que el tema social la preocupa un poco. Mira, la maestra, me llamó un día y me dijo: Nurit, Dotan es evidentemente superdotado( ahora pongan atención a su nombre y la proximidad lingüística del “dotado”), pero no juega con ningún niño en el jardín, o mejor dicho solo juega con uno. Obviamente sabíamos que “algo raro pasaba con este chico”, que su desarrollo ” no es normal”, pero nadie, en ese entonces (y mucho después también), supo decirnos qué.

El amor a la musica y su piano amarillo lo llevaron a recibir a los 5 años su primer y ¡verdadero piano! regalado por su abuelo. Lo que ocurrió desde entonces es realmente para escribir un libro. Los problemas sociales fueron acrecentando a medida que Dotan crecía y la música, los idiomas y los conocimientos impresionantes sobre arte, filosofía, historia, geografía y personajes también. Junto con ellos, se agudizaban también ciertos problemas escolares, no específicamente relacionados con el estudio, sino por una falta de sutileza de su parte hacia las maestras, a las que corregía sin cesar durante las clases sosteniendo ( y con razón) que los datos eran incorrectos o que el vocabulario utilizado no era propicio.

Como toda lengua, el hebreo es un idioma preciso, y hay diferentes formas de transmitir una misma idea, Dotan y la necesidad de precisión, se hicieron íntimos amigos. Las primeras profesoras de Piano, hablaban de un niño superdotado musicalmente y “retrasado” prácticamente hablando. Más de una de ellas me dijo: no entiende lo que le explico, y esa misma pregunta que ya había oído en la escuela volvía a preguntarse: ¿Es, o se hace? como una manera despectiva de decir, será muy musical, pero algún tornillo le falta.

Cuando Dotan cumplió diez años, recomendados por un buen amigo, fuimos a la ciudad vecina, a conocer el Conservatorio de Música y a conocer a la encargada del departamento de Piano, la Profesora Yanina, una señora elegante, a la sazón, de unos 40 años, nos recibió muy bien y nos pidió que la dejáramos sola con Dotan. A la media hora, nos llamó Yanina a su oficina y nos dijo: ¡Dotan será alumno mio! (Dotan fue alumno de Yanina durante 12 años consecutivos, incluyendo la Academia de música de la Universidad de Tel Aviv, en la que curso su Primer titulo Universitario. “bachillor of Music”)

Los años pasaron y Dotan fue creciendo, interesado en forma total por la música y con un conocimiento increíble sobre temas variados, siempre los mismos, pero no solo uno. A los 13 años, algo comenzó a fallar seriamente. Todos los médicos, psicólogos, y demás que consultamos, no podían señalar con precisión cual era el problema y más de una vez regresamos a casa tristes y llorando ( yo) por no saber como ayudarlo a Dotan. Cuando aparecieron los primeros ataques serios de Pánico, la doctora nos derivo de una psicóloga, que si bien no ayudó en absoluto, supo, después de un tiempo, proponernos ver a una Psiquiatra y recomendarnos una específica.

Dotan tenia ya 14 años y los ataques eran cada vez más y más largos, más y más difíciles. Muchas veces,  el viaje a la ciudad vecina, a la clase de piano, nos llevaba mas de 2 horas, (es un viaje de 20 minutos) dado que Dotan se sentía mal en el viaje y todos los síntomas del ataque de pánico clásico, aparecían con intensidad. Fuimos a la psiquiatra y ella nos recomendó un medicamento. Nos explico que el estado es tal, que no hay manera de evitarlo más que con ese medicamento. En una de las oportunidades en las que fuimos por control, la doctora nos dijo que se iba del país y que nos recomendó buscar otro profesional. Para poder buscar otro profesional, ella debió darme una carta, en la que solo aprecia el nombre y apellido de Dotan y un supuesto diagnostico acompañado por un signo de pregunta: ¿ASPERGER DIS.?

Se impone contarles, que yo soy especialista en Educación Especial, durante mas de 15 años fui maestra jardinera de preescolares especiales y considerada una de las mejores de la zona.  Claro, hoy día, es tan común,…, pero en esa época, ¡nadie tenia idea de que se trataba! Parece raro, pero así fue. Cuando vi el supuesto diagnostico, corrí al Internet, que también en aquellos días no era cosa común en todas las casas a mirar de que se trataba. Encontré un mundo de información y con solo responder a cuatro de las 18 preguntas de un formulario que decía: Si su Niño ,…, es probable que se trate del Síndrome de Asperger. De aquí en más, mientras los ataques se hacían cada vez más agudos y más frecuentes, guarde esa carta en mi cartera y decidí, que evidentemente la Dra, apurada por irse del país, escribió “cualquier cosa menos un diagnostico serio”.

La busca en Internet me llevo a una sala única, aquí, en el Hospital Snaider de Tel Aviv, llamada sala de pánico, en la que un psiquiatra reconocido internacionalmente ( Prof. Alan Hapter) con un grupo de psicólogos y psiquiatras tratan a adolescentes con ataques de pánico crónicos.  Fuimos excelentemente bien recibidos, Dotan fue tratado allí durante 2 años, con una mejoría considerable. Paralelamente y a medida que encontrábamos más y más datos sobre el “famoso Asperger”, decidimos que era necesario que alguien diagnostique y nos quite ( o no) la duda.

En la  escuela de artes (secundaria) en la que Dotan estaba cursando ya su 3 año, Dotan era considerado una eminencia, tanto musical como artísticamente hablando, ya que no había competencia de piano en la que Dotan no hubiese adquirido el primer premio, o compuesto la música para un obra de teatro escolar, o actuado siendo el actor principal. Es así como un buen día, nos encontramos Dotan, Benny y yo, caminando por los pasillos del hospital psiquiátrico de Nes Tziona, una ciudad pequeña en el centro del país, con un hospital importante. La Doctora Roni Heguesh, quien esta a cargo de la sala, nos explicó cual iba a ser el procedimiento a seguir, que exámenes se le harían a Dotan y que decisión tomaría ella después de darle el diagnostico. Pasaron unas semanas hasta que la Dra Heguesh nos llamo e invito cordialmente a “hablar con ella”: por favor -dijo-, vengan sin Dotan. Fuimos, Benny y yo. El dolor de estomago mio no supo limites y el silencio abismal de Benny, tampoco. Yo solo dije: ¿sabes qué Benny? tengo la leve impresión que nuevamente nos iremos de aquí con las manos vacías. La Dra Heguesh, seria, muy seria dijo: Nurit, Benny: Dotan es un caso clásico de Síndrome de Asperger. La Dra Heguesh dijo muchas cosas más, pero yo no escuche ninguna. Las lágrimas se me atragantaron y traté de no hacer allí mismo un escándalo de telenovela. Recuerdo que pensé: ¿Cómo? ¿Yo? cómo puede ser si yo trabajo toda mi vida con niños con discapacidad, con necesidades especiales, ¿cómo yo?, eso es ¡IMPOSIBLE! Esa fue la única palabra que la Dt Heguesh escucho: ¡IMPOSIBLE! y con su humor tan peculiar dijo: Sí, imposible pero cierto. Benny y yo salimos del hospital contentos, sí, contentos de haber recibido después de 15 años una respuesta coherente. No digo felices, no digo alegres, digo “contentos”, “conformes”.

Diez años pasaron desde ese famoso día. Dotan, hoy con 25 años, es un pianista virtuoso, vive solo y estudia en USA, cursa su segundo y último año de Máster en Piano y en estos días se está enrolando para su PhD. Los años de duro trabajo, de tratamiento interminable, de medicación diaria, lo han convertido en una persona maravillosa, un Asperger fuera de serie. El ultimo mes de Junio, Dotan fue invitado por el WPTA, la organización mundial de profesores de piano, para dar una clase sobre como enseñar piano a alumnos con Asperger ( ver vídeo)

Dotan es considerado un alumno brillante, lleva en su lista un premio internacional otorgado por el V.S.A  de Estados Unidos y un concierto en vivo en el Kennedy Center en Washington DC, junto con cantidades innumerables de Clases Magistrales y competencias ganadas. Dotan es un triunfador de la vida, un luchador perenne e incansable de ser quien es y de mejorar día a día. creo que es el momento que conozcan a Dotan y los visiten en: www.dotannitzberg.com Todo lo que deseen saber, pueden preguntárselo directamente o  a través mío.

¡Muchas Gracias!

Nurit Nitzberg, mamá de Dotan (nnurit[arroba]gmail.com)

Twitter: @nnurit

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