Identificadas nuevas mutaciones genéticas relacionados con el Autismo

testimonio extraido de autismo diario

daniel comin

La revista Nature publicó el pasado 4 de Abril tres estudios de secuenciación genética de niños con autismo y sus familias que se centraron en buscar mutaciones de novo en el ADN. Los investigadores han encontrado una fuerte evidencia que vincula a seis genes con el autismo, dos de ellos no habían sido previamente identificados y otros dos solo tenían una débil evidencia. Así mismo se han identificado 18 genes con nuevas mutaciones que son candidatas a ser estudiadas en mayor profundidad en investigaciones futuras.

Los resultados de estos estudios vienen a confirmar la gran complejidad que envuelve al autismo, y a su vez el gran desconocimiento que a día de hoy existe. Se estima que entre 400 y 1.000 genes pueden estar involucrados en el trastorno. De las 18 mutaciones de novo identificadas, algunas de ellas ya habían sido detectadas en estudios previos, con lo cual se abre la vía para obtener una evidencia de mayor fortaleza. Otro de los hallazgos es que la probabilidad de que estas mutaciones estén relacionadas con el padre es cuatro veces superior a que sean de la madre, y a mayor edad del padre, mayor tasa de mutaciones.Según los resultados de estas investigaciones se cree que el 14% de las personas con autismo presentan una mutación de novo identificable.

El equipo de Daly tomó los genes candidatos principales de los estudios de Eichler y State y buscó en una cohorte de 935 personas con autismo y 870 como grupo de control para las mutaciones en estos genes. Se encontraron mutaciones adicionales de proteínas que alteran el KATNAL2 (katanin p60 subunit A-like 2) yCHD8, un factor de remodelación de la cromatina, ninguno de los cuales habían sido previamente relacionada con el autismo. El grupo de Eichler adoptó un enfoque similar con algunos de los mejores genes candidatos en busca de determinadas mutaciones en el autismo. Para ello estudió la información 1.703 personas con autismo y 744 como grupo de control. Se identificaron marcadores adicionales en GRIN2B, que se han relacionado previamente con el autismo y la esquizofrenia, en el LAMC3, que se ha relacionado con el autismo y el desarrollo de la corteza cerebral, y SCN1A, que se ha relacionado con la epilepsia y el autismo. Otro candidato, el SCN2A, es un gen del canal de sodio, que ha sido previamente asociados con el autismo familiar y convulsiones, se encuentra mutado en tres casos en el estudio de State.

Cabe destacar el artículo publicado en la revista “Plos Genetics” el día 8 de marzo titulado “Networks of Neuronal Genes Affected by Common and Rare Variants in Autism Spectrum Disorders” donde los investigadores analizaron las asociaciones entre variantes genéticas relacionadas con el autismo para conformar la primera red de mapeo de genes que pueden funcionar en las mismas vías en el cerebro. Los genes más conectados en la red neuronal asociada con el autismo están implicados en la transmisión de señales a través de la sinapsis, las uniones entre las neuronas, expresándose estas en las regiones cerebrales implicadas en el procesamiento sensorial. Estos incluyen FMR-1, NRXN1 y CNTN4. La identificación de estos grupos de genes que se expresan a través de patrones similares en el cerebro sugiere que puedan estar involucrados en los mismos procesos. De los factores de riesgo de tipo genético encontrados, los que mayor evidencia presentaron son el grupo de genes involucrados en los procesos de aprendizaje y memoria, que es durante la infancia que alcanzan su mayor expresión.

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A pesar de la importancia que todos estos estudios tienen, siguen existiendo muchas lagunas, habida cuenta de la gran complejidad que este campo presenta. Es como lanzar una bola de plástico transparente de 20 cm de diámetro en medio de Océano Pacifico, y un año después salir en un barco a buscarla de nuevo. No sabemos mucho todavía sobre qué factores son los que generan estas mutaciones de novo, si estas mutaciones tienen carácter hereditario posteriormente o sencillamente se paran en ese momento, tampoco sabemos si estas mutaciones tienen un carácter natural o por el contrario hay algo que las provoca. Tampoco sabemos si estas mutaciones tienen factores relacionados con aspectos epigenéticos. En resumen, aun falta mucho tiempo para poder descifrar este complejo enigma.

Twitter: @danielcomin

Bibliografía:

  1. Eichler, Evan E.et al. (2012) – “Sporadic autism exomes reveal a highly interconnected protein network of de novo mutations” – Nature  doi:10.1038/nature10989
  2.  State, Matthew W. et al. (2012) – “De novo mutations revealed by whole-exome sequencing are strongly associated with autism” -Nature doi:10.1038/nature10945
  3.  Daly, Mark J. et al. (2012) – “Patterns and rates of exonic de novo mutations in autism spectrum disorders” – Nature  doi:10.1038/nature11011
  4. Ben-David E , Shifman S (2012) “Networks of Neuronal Genes Affected by Common and Rare Variants in Autism Spectrum Disorders” – PLoS Genet 8(3): e1002556. doi:10.1371/journal.pgen.1002556
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Nuevas evidencias sobre el origen prenatal del Autismo

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daniel comin

Cada vez más evidencias apuntan a un origen genético del autismo. No está claro qué afecta exactamente a los genes como para éstos generen alteraciones en la conformación de cerebro de forma que afecten a determinadas áreas del mismo. Existe la hipótesis de que estas alteraciones genéticas tienen un origen medioambiental, y cada día encontramos más evidencias de como determinados compuestos químicos -tanto en solitario como en acción combinada- afectan al organismo y alteran la calidad genética, y por tanto a la herencia. Pero lo que sí se está evidenciando cada vez más es que el autismo tiene un origen prenatal, es decir, que el niño nace ya con una serie de alteraciones que van a provocar que aparezcan, en mayor o menor medida, los signos visibles asociados del autismo.

Un equipo de investigadores de la Universidad de California, de la Escuela de Medicina de San Diego School y del Instituto Allen de Ciencias del Cerebro han llevado a cabo un estudio(1) sobre tejido cerebral para intentar buscar diferencias estructurales entre el cerebro de las personas con autismo en comparación con personas sin ningún trastorno. Para ello se centraron en el estudio del la corteza prefrontal, que se encuentra en la parte externa del cerebro. Se escogió esta zona del cerebro, ya que es una de las primeras que se desarrolla. Esta zona se construye en base a 6 capas que se van conformando durante el desarrollo del bebé en el vientre materno. Y durante ese proceso, cada capa cortical desarrolla sus propios tipos específicos de células cerebrales, cada tipo de célula se construye en base a unos patrones predefinidos genéticamente y que conformarán la red de conexión cerebral que se encargará de la conectividad cerebral, que entre otras funciones se encuentra el procesamiento de la información.

Debido a que el córtex se forma antes del nacimiento, los resultados sugieren que el autismo comienza en el útero, afirman los investigadores. “Los resultados sugieren que entre el segundo y tercer trimestre”, dijo el investigador principal, Eric Courchesne, profesor de neurociencia en la Universidad de California, San Diego.

El análisis post-mortem de tejido cerebral reveló áreas de manchas como de neuronas desorganizados. Las flechas muestran en una mancha la disminución o ausencia de expresión de marcadores genéticos a través de múltiples capas de la corteza prefrontal dorsolateral.  Foto: Rich Stoner, Ph.D., University of California, San Diego

Estos patrones genéticos tienen una firma o marcador específico en cada tipo de células cerebrales, y por tanto cada capa mostrará un patrón genético que es visible en la conformación de la estructura. Y determinados marcadores clave no se encontraron en las muestras del tejido de los niños con autismo.

Y es aquí donde los investigadores encontraron la mayores diferencias. En el estudio los investigadores examinaron muestras post-mortem de tejido cerebral de 22 niños de 2 a 15 años de edad, 11 con autismo y 11 sin este trastorno, y detectaron áreas pequeñas de desarrollo interrumpido diseminadas por las capas externas del cerebro (neocórtex) de los niños con autismo, una evidencia muy directa del origen prenatal. Es decir, que durante el proceso prenatal de desarrollo del cerebro, se produce una alteración, la cual se ha visto en manchas focales (focal patches), principalmente en la zona frontal y temporal.

Si tenemos en cuenta que corteza frontal está asociada con la aspectos de orden superior del cerebro, tales como la comunicación y la comprensión compleja de las señales sociales y que la corteza temporal está asociada con el lenguaje, descubrimos que precisamente son dos de las áreas más afectadas en el autismo. Sin embargo, la corteza visual, un área del cerebro asociada con la percepción, no mostró ninguna anormalidad, a pesar de que existe un cuerpo de evidencia al respecto de las alteraciones visuales en el autismo. Sin embargo, la conexión entre las distintas zonas del cerebro, al existir una conexión alterada, también se pueden ver alteradas la forma en que la información se procesa, y por tanto alterando las cuestiones de la percepción sensorial, en tanto en cuanto, el procesamiento global de la información presentan alteraciones.

Uno de los aspectos que impactó a los investigadores es que las manchas varían en gravedad y localización. Esto puede explicar la gran variedad de síntomas que se observan en el trastorno. El estudio encontró que en 10 de las 11 muestras de niños con autismo los marcadores de varias capas de la corteza estaban ausentes, en comparación con solo 1 de las 11 muestras de control. Además, estos síntomas de desorganización no se encuentran en todo la superficie del cerebro, sino que se localizaron en manchas focales de 5-7 milímetros ( 0,20 a 0,28 pulgadas) de largo y que abarcaban múltiples capas corticales. Si tenemos en cuenta que el tamaño de la corteza cerebral es del tamaño de una pelota de baloncesto, este hallazgo adquiere aun mayor relevancia.

Pero además, al poder identificar los genes intervinientes en los procesos de creación del cerebro, se abre una puerta a rastrear el origen del fallo genético que genera esta alteración, e incluso usarlo como un biomarcador, que en un futuro no muy lejano nos ayudaría a detectar de forma inmediata y con una prueba clínica la presencia o no del autismo, mucho antes de la aparición de los primeros signos, y por tanto evitar la aparición de los mismos.

A su vez, esta investigación, nos da una de las claves para entender por qué no se produce la poda neuronal que suele suceder de forma programada alrededor de los seis meses de edad en el cerebro del bebé, y que en los niños varones con autismo esto no sucede(2, 3,4), y que hace que el cerebro del niño con autismo tenga una tamaño mayor.

Según afirman los investigadores estos defectos irregulares, a diferencia de la patología cortical uniforme, pueden ayudar a explicar por qué muchos niños con autismo muestran mejoría clínica con un tratamiento oportuno y con el tiempo. Es decir, que un intervención temprana podría forzar al cerebro a buscar vías alternativas o incluso a reparar las conexiones defectuosas esquivando las áreas dañadas. Este hecho explicaría también como algunos niños consiguen tener tantos avances e incluso salir del espectro, tras una intervención temprana intensiva y orientada a mejorar los déficits nucleares del autismo, aumentando la esperanza de que la comprensión de estas alteraciones pueden llegar a abrir nuevas vías para explorar cómo se produce esa mejora.

Aunque la muestra del estudio es pequeña y es importante que este estudio se replique con una mayor cantidad de muestras, el resultado tiene suficiente coherencia como para abrir una nueva vía de investigación con un camino mucho más definido y sabiendo exactamente qué es lo que hay que buscar.

Referencias:

  1. Rich Stoner, Maggie L. Chow, Maureen P. Boyle, Susan M. Sunkin, Peter R. Mouton, Subhojit Roy, Anthony Wynshaw-Boris, Sophia A. Colamarino, Ed S. Lein, Eric Courchesne. Patches of Disorganization in the Neocortex of Children with Autism. New England Journal of Medicine, 2014; 370 (13): 1209 DOI: 10.1056/NEJMoa1307491
  2. Mi hijo era “normal”, sufrió una regresión y ahora tiene autismo. ¿Por qué?
  3. Los niños con autismo tienen más neuronas
  4. Autismo regresivo

Científicos cordobeses ensayan en gusanos el origen genético del autismo

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Investigadores del departamento de Genética de la Universidad de Córdoba y la unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del hospital Reina Sofía estudian en gusanos la participación de dos tipos de proteínas – neuroliguinas y neurexinas- en la enfermedad del autismo, mal que padecen seis de cada mil personas en España.

En los últimos años, ensayos realizados en laboratorio apuntan a que muchos de los genes implicados en el autismo están relacionados con la sinapsis neuronal, lugar donde un impulso nervioso pasa de una neurona a otra. Por esta razón el equipo del profesor Manuel Ruiz Rubio ha empezado a estudiar algunos de estos genes en el organismo modelo Caenorhabditis elegans, un gusano nematodo con la característica fundamental de que es redondo. Este organismo es de gran sencillez, posee sólo unas mil células, de las cuales una tercera parte son neuronas, y permite llevar a cabo aproximaciones experimentales muy difíciles de realizar en organismos más complejos.

El último estudio sobre genética de autismo publicado recientemente en Nature apunta a la implicación del mal funcionamiento de la sinapsis en muchos casos de autismo. La prestigiosa publicación revela que por primera vez se ha detectado un factor de riesgo genético común para los trastornos del espectro autista. Ya en 2008, un grupo de investigadores que estudió a más de 100 familias propensas al autismo identificó al menos seis nuevos genes que parecen subyacer al desorden .

Un paso más

Ahora, entre los genes que están estudiando los científicos cordobeses destacan aquellos que codifican neuroliguinas y neurexinas (proteínas), moléculas de adhesión fundamentales en la función sináptica.”Estos genes están implicados en casos de autismo y tienen ortólogos (similares a los humanos) en C. elegans, que conservan los mismos dominios funcionales que en humanos”, afirma el científico cordobés. Existe una identidad de aminoácidos en dichos dominios de entre el 22 y el 30%. “Hemos analizado mutantes de este gusano que carecen de neurexina, neuroligina o ambos, para ver si estas circunstancias afectaban al comportamiento del nematodo y así ha sido”, sostiene el profesor cordobés.

Por el momento son varios los resultados a los que han llegado los investigadores de la UCO. Así, los gusanos a los que se les han mutado los genes que codifican estas proteínas presentan, por ejemplo, una alteración en el ciclo de defecación del gusano. Este ciclo es constante en el tipo silvestre y dura aproximadamente 50 segundos de media. En mutantes deficientes en uno de los genes, es decir los que codifican neurexina o neuroliguina presentan varios segundos de retraso, mientras que en los mutantes dobles se prolonga hasta los 30 segundos. En el proceso de defecación intervienen neuronas gabaérgicas, que son las responsables de activar las células musculares necesarias, por ello, al no funcionar correctamente hacen que el ciclo se retrase.

Otro comportamiento que tienen alterado estos mutantes es la respuesta al contacto que tienen los gusanos. Los científicos han realizado un sencillo experimento sometiendo al gusano a un estímulo táctil. Según los resultados, al tipo silvestre se le toca diez veces y responde las diez, pero los mutantes lo hacen tres o cuatro veces de cada diez (un 30%). Estos mutantes tienen también afectada la puesta de huevos donde intervienen neuronas colinérgicas. “Encontramos que los mutantes con neuroligina y neurexina y los dobles mutantes estaban afectados en la tasa y el número de huevos”, afirma el profesor Ruiz.

Esto demuestra que las neuroliguinas y las neurexinas son funcionales en la sinapsis y que cuando éstas están ausentes -o no funcionan correctamente- hay un problema en el sistema nervioso. El autismo podría originarse en muchos casos como consecuencia del mal funcionamiento del sistema nervioso, a nivel de la comunicación sináptica entre neuronas.

Aunque el objetivo fundamental por ahora es conocer a nivel básico el mecanismo molecular de acción de estas proteínas, y entender qué es lo que falla en los niños autistas, no descartan poder utilizar este sistema para probar fármacos que pudieran paliar los síntomas de la enfermedad.

Respecto a la enfermedad, el autismo es congénito (se tiene de nacimiento) y se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad. Los síntomas incluyen dificultades para la interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal y presencia de comportamientos reiterativos o intereses limitados u obsesivos.

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CIENTÍFICOS ESPAÑOLES REVIERTEN LOS SÍNTOMAS DEL AUTISMO EN RATONES

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Un equipo de investigadores de la Universidad de Sevilla, liderados porFrancisco Gómez Scholl, logra revertir los síntomas específicos del autismo en ratones modificados genéticamente, tanto en ratones jóvenes como adultos. El equipo del profesor Gómez Scholl, perteneciente al Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS) y al departamento de Fisiología Médica y Biofísica de la Universidad de Sevilla, ha demostrado que la disfunción de neurexinas en una etapa postnatal causa síntomas asociados al autismo. Pero también que estas alteraciones de comportamiento revierten, incluso a una edad avanzada del ratón, cuando se apaga la expresión del mutante de neurexinas.

El estudio ha sido publicado en la revista Cell Reports, explica el hallazgo tras estudiar en ratones transgénicos el comportamiento de las neurexinas, unas proteínas que regulan el funcionamiento de las sinapsis y que están asociadas con el autismo.

En concreto, el estudio de estos ratones transgénicos ha demostrado que la disfunción de neurexinas en una etapa postnatal causa síntomas asociados al autismo. Pero también que estas alteraciones de comportamiento revierten, incluso a una edad avanzada del ratón, cuando se apaga la expresión del mutante de neurexinas.

Por tanto, los resultados de la investigación desarrollada por este grupo de investigadores de la Universidad de Sevilla indican que defectos en el funcionamiento sináptico, debido a una falta de función de neurexinas, conducen al desarrollo del autismo, aunque demuestran que sus efectos se pueden recuperar a cualquier edad cuando se restablece la función sináptica normal.

Este trabajo está en la misma línea que el de investigadores de la University of California y de la San Diego School of Medicine, en el que a través de modelo en ratones se pretenden revertir los síntomas del autismo, estudio sobre el que nos hicimos eco el paso mes de junio y que pueden consultar haciendo clic aquí.

Bibliografía:

Rabaneda, Luis G. et al . Neurexin Dysfunction in Adult Neurons Results in Autistic-like Behavior in Mice.Cell Reports , Volume 8 , Issue 2 , 338 – 346 (Open Access)

Como citar este artículo:
Daniel Comin (2014). Científicos españoles revierten los síntomas del autismo en ratones Autismo Diario

Sugerencias de Temple Grandin para enseñar a niños y adultos con autismo.

testimonio extraido de autismo diario

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Temple Grandin

El siguiente artículo está escrito por una profesora que superó sus problemas de desarrollo. Aunque cada niño es distinto también es cierto que se dan regularidades en los trastornos del espectro autista.

Buenos maestros me ayudaron a obtener el éxito. Me fue posible sobreponerme al autismo debido a que tuve buenos maestros. Al a edad de 2 ½ me ingresaron en una escuela de pre-primaria estructurada con maestros experimentados. Desde temprana edad me enseñaron a tener buenos modales y a comportarme en la mesa. Niños con autismo necesitan tener días estructurados, y maestros que sepan cómo ser firmes pero suaves.
Entre las edades de 2 ¼ y 5 mi día era estructurado, y no se me permitía bloquearme. Tenía 45 minutos de terapia del habla , exclusivamente para mí sólo, cinco días por semana, y mi madre contrató a una niñera quien pasaba de tres a cuatro horas por día jugando juegos conmigo y mi hermana.

Ella nos enseñó a “tomar turnos” durante las actividades de juegos. Cuando hicimos un mono de nieve, ella me hizo rodar la bola abajo; y entonces mi hermana tenía que hacer la siguiente parte. A la hora de las comidas, todos comíamos juntos; no se me permitía hacer berrinches. El único tiempo en que se me permitía volver a mi comportamiento autístico era durante un período de descanso de una hora después de la comida. La combinación de la escuela pre-primaria, la terapia del habla, actividades de juegos, y comidas de “señorita modales” sumaban 40 horas a la semana, durante las cuales mi cerebro se mantenía conectado con el mundo.
Muchas personas con autismo son pensadores visuales. Yo pienso en fotos. No pienso en lenguaje. Todos mis pensamientos son como videocintas mostrándose en mi imaginación. Las fotos son mi primer lenguaje, y las palabras son mi segundo lenguaje. Los Nombres eran las palabras mas fáciles de aprender porque podía formar una foto de la palabra en mi mente. Para aprender palabras como “arriba” y “abajo”, la maestra debe demostrarlas al niño. Por ejemplo, tomar un aeroplano de juguete y decir “arriba” o “abajo” al hacer despegar el avión desde el escritorio. Algunos niños aprenden mejor si las tarjetas con las palabras “arriba” y “abajo” se anexan al aeroplano de juguete. La tarjeta de “arriba” se anexa cuando el avión despega. La tarjeta “abajo” se anexa cuando aterriza.

Eviten instrucciones verbales largas. La gente con autismo tiene problemas al recordar la secuencia. Si el niño puede leer, escriban las instrucciones en un pedazo de papel. No puedo recordar secuencias. Si pido indicaciones (de como llegar a algún lugar) en una gasolinera, solo puedo recordar tres pasos. Indicaciones con más de tres pasos tienen que ser escritas. También tengo dificultad recordando números telefónicos porque no puedo formar una imagen de ellos en mi mente.
Muchos niños con autismo son buenos al dibujar, arte y programación de computadoras. Estas áreas de talento deben ser animadas. Pienso que debe haber mucho mas énfasis al desarrollar los talentos del niño. Los talentos pueden ser convertidos en habilidades las cuales pueden usarse para empleos en el futuro.
Muchos niños con autismo se aferran a un tópico como trenes o mapas. La mejor manera de manejar las aferraciones es el usarlas para motivar el trabajo escolar. Si al niño le gustan los trenes, entonces usen trenes para enseñarles a leer y matemáticas. Lean un libro acerca de un tren y hagan problemas de matemáticas con trenes. Por ejemplo, calculen qué tanto le toma a un tren el ir desde Nueva York y Washington.
Usen métodos visuales concretos para enseñar conceptos de números. Mis padres me dieron un juguete de matemáticas que me ayudó a aprender los números. Consistía de un juego de bloques que tenían diferente longitud y un diferente color para los números del uno al diez. Con esto aprendí como sumar y restar. Para aprender fracciones mi maestro tenía una manzana de madera que estaba cortada en cuatro pedazos y una pera de madera que estaba cortada por mitad. De esto aprendí el concepto de cuartos y mitades.
6.) Yo tenía la peor letra de mano en mi clase. Muchos niños con autismo tienen problemas con el control motor de sus manos. El escribir bien a mano es a veces muy difícil. Esto puede frustrar al niño totalmente. Para reducir la frustración y ayudar al niño a disfrutar la escritura, déjenlo escribir en la computadora. El escribir a máquina es frecuentemente mas fácil.
Algunos niños con autismo aprenden a leer mas fácil con los fonemas, y otros lo hacen mejor al memorizar palabras completas. Yo aprendí con fonemas. Mi madre me enseñó las reglas de los fonemas y entonces me hacía hacer los sonidos de mis palabras. Niños con mucha ecolalia aprenden mejor frecuentemente si las tarjetas ilustradas y libros con dibujos se usan para que las palabras completas estén asociadas con fotos. Es importante tener la foto y la palabra impresa en el mismo lado de la tarjeta. Cuando se enseñan nombres el niño debe escucharle pronunciar la palabra y ver la foto y palabra impresa simultáneamente. Un ejemplo de enseñar un verbo sería el sostener una tarjeta que diga “saltar”, y usted salta y dice “saltar.”
8.) Cuando era niña, los sonidos fuertes como la campana de la escuela herían mis oídos como el taladro de un dentista pegándole a un nervio. Los niños con autismo necesitan protegerse de sonidos que hieren sus oídos. Los sonidos que causan mayores problemas son campanas de la escuela, sistemas de anuncios públicos, timbres en el pizarrón donde se muestra quien va ganando y el gimnasio, y el sonido de sillas rechinando en el piso. En muchos casos el niño puede tolerar la campana o el timbre si se le aminora un poco con papel del baño o con cinta adhesiva gruesa. Las sillas rechinando se pueden silenciar al poner pelotas de tenis rebanadas en las terminaciones de las patas o instalando alfombra. Un niño le puede tener miedo de cierto cuarto porque tiene miedo de que repentinamente se verá sujeto a un micrófono rechinante alimentado del sistema de anuncios públicos. El miedo de un sonido al que se teme puede ocasionar mal comportamiento. Si una niña cubre sus oídos, es una indicación de que cierto sonido hiere a sus oídos. Algunas veces la sensitividad a un sonido particular, tal y como una alarma de incendios. Puede desensibilizarse al grabar el sonido en una grabadora. Esto le permitirá al niño iniciar el sonido y gradualmente incrementar su volumen. El niño debe tener el control del sonido al volverse a reproducir.
Algunas personas con autismo son molestadas por las distracciones visuales y luces fluorescentes. Pueden ver el parpadeo de 60-ciclos de la electricidad. Para evitar este problema, coloquen el escritorio del niño cerca de la ventana o traten de evitar el usar luces fluorescentes. Si las luces no pueden ser evitadas, usen los focos mas nuevos que puedan obtener. Los focos nuevos parpadean menos. El parpadeo o luces fluorescentes también pueden ser reducidas al poner una lámpara con un foco incandescente a la antigua en seguida del escritorio del niño.
Algunos niños hiperactivos quienes no se pueden estar quietos todo el tiempo frecuentemente se calman si se les da un chaleco acolchonado pesado para que lo usen. Presión de la ropa les ayuda a calmar su sistema nervioso. Yo me calmaba grandemente con la presión. Para mejores resultados, el chaleco debe usarse durante veinte minutos y quitarse por unos cuantos minutos. Esto previene que su sistema nervioso se adapte al chaleco.
Algunos individuos con autismo responden mejor y hacen mejor contacto visual y mejor habla si el maestro interactúa con ellos mientras que se están paseando en un columpio o enrollados en un tapete. La información sensorial recibida del columpiarse o presión del tapete algunas veces les ayuda a mejorar su habla. Columpiarse siempre debe hacerse como un juego divertido. NUNCA debe ser forzado.
Algunos niños y adultos cantan mejor de lo que hablan. Pueden responder mejor si las palabras y oraciones se les cantan. Algunos niños con sensitividad extrema a sonidos responderán mejor si el maestro les habla en un suspiro bajo. (como en secreto).
Algunos niños y adultos no verbales no pueden procesar informacion recibida visual y auditiva al mismo tiempo. Ellos son mono-canalizadores. No pueden ver y oír al mismo tiempo. No se les debe pedir a ellos que miren y escuchen al mismo tiempo. Se les debe dar un trabajo ya sea visual o auditivo a la vez. Su sistema nervioso inmaduro no puede procesar información recibida visual y auditiva simultáneamente.
En niños y adultos no verbales el tacto es frecuentemente su sentido mas confiable. Frecuentemente es mas fácil para ellos el sentir. Las letras se les pueden enseñar al permitirles sentir letras de plástico. Pueden aprender su horario diario al sentir los objetos un poco antes de una actividad programada. Por ejemplo, quince minutos antes de la comida, darle a la persona una cuchara para que la tiente. Dejarles sostener un carro de juguete unos minutos antes de subirse al carro.
Algunos niños y adultos con autismo aprenderán mas fácil si el teclado de la computadora se pone cerca de la pantalla. Esto le permite al individuo ver el teclado y la pantalla simultáneamente. Algunos individuos tienen dificultad al recordar si tienen que levantar su vista después de tocar una tecla en el teclado.
Niños no verbales y adultos encontrarán mas fácil el asociar palabras con fotos si las ven la palabra impresa y una imagen en una tarjeta. Algunos individuos no entienden dibujos lineales, así que es mejor el trabajar con objetos reales y fotos primero. La foto y la palabra deben estar en el mismo lado de la tarjeta.
Algunos individuos con autismo no saben que el habla se usa para comunicarse. El aprender lenguaje se puede facilitar si ejercicios de lenguaje promueven la comunicación. Si el niño pide una taza, entonces denle un plato. Si el niño pide un plato, cuando quiere una taza, denle un plato. El individuo necesita aprender que cuando dice las palabras, cosas concretas pasan. Es mas fácil para un individuo con autismo el aprender que sus palabras están equivocadas si la palabra equivocada resulta en el objeto incorrecto.
Muchos individuos con autismo tienen dificultad usando el ratón de una computadora. Prueben un artículo para apuntar como una pelota rodante (o pelota localizadora) que tiene un botón separado para hacer clic. Las personas con autismo con problemas de control motores en sus mandos encuentran que es muy difícil el sostener el ratón y al mismo tiempo hacer clic.
A niños que tienen dificultad comprendiendo el habla se les dificulta el diferenciar entre los sonidos fuertes de consonantes tales como ‘D’ en dog y (como en dedo) y ‘L’ en log (como en lobo). Mi maestra de habla me ayudó a aprender a escuchar estos sonidos al estirarlo y enunciar los sonidos duros de consonantes. Aún cuando el niño puede haber pasado una prueba pura del oído, puede tener dificultad escuchando consonantes duras. Niños quienes hablan sonidos de vocales no están oyendo las consonantes.
Algunos padres me han informado que el usar subtítulos en la televisión les ayudó a su hijo a aprender a leer. Al niño le fue posible leer los subtítulos y hacer juego de lo impreso con las palabras habladas. El grabar un programa favorito con subtítulos en una videocinta sería útil porque la videocinta puede pasarse una y otra vez y pararse.
Algunos individuos con autismo no comprenden que el ratón de la computadora mueve la flecha en la pantalla. Ellos pueden aprender mas fácil si una flecha de papel que se ve EXACTAMENTE como la flecha de la pantalla se pega con cinta al ratón.
Niños y adultos con problemas de procesamientos visuales pueden ver el parpadeo en las computadores que tienen monitores tipo TV. Ellos pueden ver mejor algunas veces con laptops (computadoras pequeñas portátiles y paneles planos que tienen menos parpadeo.
Niños y adultos quienes le tienen miedo a las escaleras frecuentemente tienen problemas de procesamiento visuales. A ellos les da miedo la escalera porque no pueden determinar cuando subirse o bajarse. Esos individuos pueden también no poder tolerar las luces fluorescentes. Anteojos de color o “Irlen” pueden ayudarles.
Individuos con problemas de procesamiento visual frecuentemente encuentran mas fácil el leer si las letras impresas negras se imprimen en papel de color para reducir el contraste. Prueben papel de colores bronceado o marrón claro, azul bajito, gris, o verde claro. Experimenten con diferentes colores. Eviten el amarillo brillante—puede herir los ojos del individuo. Los lentes de color llamados Irlen pueden también facilitar la lectura.
El enseñar la generalización es frecuentemente un problema para niños con autismo. El enseñarle a un niño con autismo a generalizar el principio de no correr cruzando la calle, debe de enseñársele en muchos diferentes lugares. Si se le enseña en un solo lugar, el niño pensará que la regla sólo se aplica para un lugar específico.
Un problema común es que un niño puede usar el baño correctamente en su hogar pero rehusa usarlo en la escuela. Esto puede deberse a una fallo en reconocer el sanitario. Hilde de Clereq de Bélgica descubrió que un niño con autismo puede usar un pequeño detalle no relevante para reconocer un objeto tal y como el baño. Es un trabajo de detective determinar cuál es el detalle. En un caso un niño sólo podía usar el excusado en su hogar que tenía un asiento negro. Sus padres y maestro pudieron hacerlo que usara el excusado en la escuela cubriendo el asiento blanco con cinta adhesiva negra. La cinta fue gradualmente removida y los excusados con asientos blancos ahora son reconocidos como excusados.
Las secuencias son muy difíciles para los individuos con autismo severo. Algunas veces no comprenden cuando el trabajo que se les presenta tiene una serie de pasos. Un terapeuta ocupacional le enseñó con éxito a un niño con autismo no-verbal el usar un resbaladero en un patio de recreo al caminar con él subiendo la escalera y resbalándose hacia abajo con él. Debe de enseñarse por el tacto y lo motor y no visualmente. El ponerse zapatos también se puede enseñar de esta manera. El maestro debe poner las manos arriba de las manos del niño y mover las manos del niño sobre su pie de manera que sienta y comprenda la forma de su pie. El siguiente paso es sentir la parte de afuera de un zapato que se deslice sobre el pie. Para ponerse el zapato, el maestro guía las manos del niño hacia el zapato y, usando el método de mano-sobre-mano, desliza el zapato hacia el pie del niño. Esto le permite al niño el sentir todo el proceso de ponerse su zapato.
Niños melindrosos para comer son un problema común. En algunos casos el niño puede estar enfocado en un detalle que identifica a cierto tipo de alimento. Hilde de Clerq encontró que un niño solo comía plátanos marca Chiquita porque se estaba enfocando en las etiquetas. Otras frutas como manzanas y naranjas fueron aceptadas cuando las etiquetas Chiquita fueron puestas en ellas. Pruebe el poner diferentes pero similares tipos de comida en la caja de cereal u otro tipo de paquete de una comida favorita. Otra madre tuvo éxito al poner hamburguesa hecha en casa con un pan sin trigo en un paquete de McDonald.
Diciembre 2002

Temple Grandin, Ph.D.
Profesora Asistente
Universidad del Estado de Colorado
Fort Collins, CO 80523, E.U.A.(Revision: Diciembre 2002)

LA VUELTA AL COLEGIO DE LOS NIÑOS CON AUTISMO: ALGUNAS SUGERENCIAS PARA EL AULA

testimonio extraido de autismo diario

daniel comin

El regreso al colegio tras el parón de las fiestas estivales conlleva la vuelta a las rutinas previas, y se pueden dar casos en los que acabar las vacaciones pues no sea muy del agrado del niño. No obstante, el retorno a las aulas implica que el aula esté preparada para recibir al niño, de esta forma el inicio del curso será más fácil para el niño.

Estructure el aula y las actividades

Aunque ir al colegio ya es en sí seguir una serie de patrones bien estructurados, para el niño con autismo adaptar este modelo de estructura y adecuarlo a su forma de procesar la información va a ser muy útil y ayudará al niño a comprender mejor las rutinas escolares. El uso de TEACCH como metodología para el aula da buenos resultados y ayuda a estructurar también los espacios.

Es importante también dar pautas visuales de las actividades, por ejemplo:

Asamblea de inicio: saludos, buenos días,…

Sacar y ordenar el material escolar según la agenda visual: matemáticas, dibujo,…

Es una buena idea secuenciar en pequeñas partes, incluso una misma asignatura, de esta forma, los objetivos son más concretos. Si estamos en clase de matemáticas para hacer sumas y restas, presentaremos el programa completo, pero iremos luego al detalle. Ahora vamos a sumar.

No dejar tiempos muertos sin un objetivo definido, aunque estos tiempos se dediquen a ocio. En muchos casos, los niños con autismo no entenderán bien esos momentos, para evitar confusión o momentos de ensimismamiento, es una buena idea programar adecuadamente los momentos libres.

Apoyos visuales

Es muy importante tener claro la importancia de los apoyos visuales, los niños con autismo suelen comprender mejor a partir de imágenes, pero tampoco inundemos el espacio con todo tipo de pictogramas, podemos saturarlos. Un poco de sentido común a la hora de decidir qué, dónde y cuando nos será de gran ayuda. Podemos tener el material preparado e irlo mostrando a medida que la situación lo requiera. Sí es una buena idea tener el programa general a la vista. Días de la semana, y la agenda del día, con lo que vamos a realizar. Podemos también usarlo como ayuda para la organización temporal del niño. Muchas veces les cuesta entender adecuadamente los aspectos horarios o cronológicos.

Además nos serán de ayuda para potenciar y mejorar las capacidades de lectoescritura, ya que el apoyo visual irá acompañado de textos. El uso de apoyos visuales mejorará la calidad de la comunicación del niño.

Los apoyos visuales nos serán también de mucha utilidad para la elaboración de agendas y horarios. Esa programación a la que aludíamos, nos permite dar una estructura visual sobre lo que va a suceder, anticipar de forma comprensiva. Una vez el niño comprende adecuadamente este tipo de paneles de agenda, en cualquier momento podrá acudir al mismo para saber, en caso de confusión, qué tiene que hacer a continuación. Incluso, a la hora de la finalización de las clases, acceder a la ficha de acciones como por ejemplo, recojo mi material, tomo mi mochila, voy en fila a la salida y vienen mis padres a recogerme y luego voy a casa.

Cosas que me distraen o molestan

clase de colegioMuchos niños con autismo tienen tendencia a la distracción. Muchas veces se afirma que el niño tiene déficit de atención. A veces no es déficit de atención, sino que no es fácil para él centrar su atención en aquello que la maestra o maestro desean. Muchas cosas pueden complicar su capacidad de atención o concentración. Algunas de ellas son difíciles de averiguar. Por ejemplo: las luces fluorescentes, aunque normalmente las clases se hacen con luz diurna, se pueden dar situaciones o momentos en los que se use iluminación artificial, y en muchos casos con fluorescentes. Este tipo de iluminación genera un parpadeo lumínico que no es “perceptible”, al menos para nosotros, pero en algunos casos para el niño con autismo esto se convierte en una especie de bombardeo de impulsos lumínicos. Otro aspecto son los ruidos, un colegio suele ser un lugar bullicioso, incluso con ruidos que puedan parecer imperceptibles, son sonidos que pueden hacer que el niño se sienta molesto y que para evitarlo recurra a estereotipias, ensimismamiento,…, y esto sea entendido como un déficit de atención, cuando lo que tenemos en realidad es una técnica de evitación del niño. Estos aspectos sensoriales son muy relevantes y deben ser tenidos en consideración por el equipo docente.

Recordar nuevamente que un exceso de información visual también puede resultar un gran distractor para el niño, debemos por tanto saber adecuar la información visual a aquello que sea necesario, en este caso más puede llevarnos a menos.

Muchos colegios que tienen políticas inclusivas usan a compañeros como una vía de usar al atención compartida para evitar distracciones, una especie de figura de “hermano mayor”, que sirve de apoyo y que además consigue que el alumno mejore también sus avances académicos, pero sobre todo los sociales, otro ejemplo más de la efectividad educativa del modelo inclusivo de educación.

Usando el lenguaje adecuadamente

Es habitual dar largas charlas a los niños, ya sea para explicar algo, o para disciplinarlos o para informar de qué haremos a continuación. El uso del lenguaje es muy importante. Incluso con niños que tengan un buen nivel de comunicación verbal, por ejemplo, imaginemos que el maestro entra en el aula y sus alumnos andan revoloteando y jugando por la clase, el maestro dice “¡Silencio, siéntense todos que vamos a empezar la clase!”, y todos los alumnos acuden prestos a su mesa, menos uno, el cual tiene síndrome de Asperger y realmente no entendió esa instrucción ¿Qué sucede? que el niño sigue revoloteando y el maestro se enfada pensando que el niño le desafía. Quizá un sencillo cambio en la orden cambiaría las cosas, un “Carlos, ¡siéntese y atienda, vamos a empezar la clase, el resto, hagan lo mismo!”, ese cambio en la orden puede hacer mucho más comprensible algo tan sencillo y a la vez tan complejo para nuestro Carlos.

Es importante usar el lenguaje de forma lo más directa posible, emplear sarcasmos o dobles sentidos o frases hechas puede confundir también al niño, largas peroratas harán que el niño se pierda en el discursos y reciba los mensajes con intermitencias, con lo cual no entenderá nada y seguirá con lo que él deseaba hacer. Incluso a la hora de evitar distracciones, tal y como comentábamos. Pensemos que tenemos que condensar nuestros mensajes en 150 caracteres, como si enviásemos un SMS o un mensaje a través de Twitter al niño, esto nos obliga a ir al grano, a ser concretos y debemos asegurarnos que el niño comprendió qué se espera de él.

En muchas ocasiones, el niño puede frustrarse mucho ya que no comprende qué se espera que haga y además suele recibir una reprimenda. Y frustración lleva a la ansiedad, estereotipias, ensimismamiento, falta de atención,…, y puede ser que se piense que el niño tiene déficit de atención.

Paciencia, creatividad, afecto y reflexión

Creo que el trabajo que se realiza en la etapa infantil y primaria por parte de los docentes marca de forma muy importante el desarrollo del niño en secundaria e incluso en su desenvolvimiento académico y social más allá del colegio. Ese aprendizaje hará que las disciplinas sociales y académicas se graben de forma permanente en el niño, por eso es tan importante que en el caso de niños y niñas con trastornos del espectro del autismo, los primeros años de colegio son muy importantes, estamos preparando al niño para el futuro, esa es la gran responsabilidad que tienen los docentes. Pero a veces, el niño con autismo no se lo pone fácil a sus maestros. Sus déficits en comunicación, problemas sensoriales o los problemas de la interacción sensorial, son confundidos con niños inatentos, niños maleducados, impacientes, hiperactivos,…, y por eso es básico armarse de dosis infinitas de paciencia. Para poder ser inmunes al desanimo, o incluso a las conductas del alumno. No son niños groseros, desobedientes y/o maleducados, no están en nuestra clase para amargarnos la existencia. Sencillamente su mente funciona de forma diferente, el buen docente debe ver en el niño con autismo una extraordinaria ocasión para ser un mejor maestro, y no entender que le llegó un problema al aula.

Es básico ser extremadamente creativos, si explicamos mil veces lo mismo al niño y éste no lo aprende, la culpa no es del niño, es de como lo explicamos. Si cambiamos la forma y el modo de explicar, posiblemente obtendremos una respuesta mejor. Lo que con un niño funciona, con otro puede no funcionar. Esa creatividad es una de las grandes armas que los maestros tienen a la hora de enseñar, con los niños con autismo es prácticamente indispensable aplicarla a casi todo. Recuerden, es un niño, no un autismo, trátenlo sencillamente como un niño que aprende de otra forma, jamás vean en su alumno un autista, solo vean la realidad, que tienen que ser el mejor maestro o maestra del mundo para ese niño, influirán positivamente en su vida.

El afecto es algo básico, a veces debemos ser conscientes que el niño puede estar pasando un mal momento, una muestra de afecto, una sonrisa, un sencillo “No te preocupes, todo está bien”, puede ser un bálsamo para el niño. Ese afecto lo van a percibir, y también lo van a demostrar.

Reflexionar sobre qué hacemos y qué resultados obtenemos es muy importante, esos procesos de reflexión nos ayudarán a ir realizando los ajustes que ayuden el niño y a sus compañeros a disfrutar más y mejor de la experiencia educativa, y harán que el proceso de la clase sea mejor. Básico compartir con el resto del claustro.

Anticipar adecuadamente

Anticipar que va a suceder debe ser usado con cuidado, por ejemplo. Mañana saldremos al patio y haremos una actividad que al niño le encanta, y así se lo adelantamos. El niño al otro día viene con gran ilusión pero, ¡llueve!, y con lluvia no podemos hacer esa actividad. Por tanto deberemos saber condicionar adecuadamente, es decir, mañana si hace sol saldremos al patio y jugaremos a “lo que sea que el niño adora”, pero si llueve y no podemos salir, haremos “otra cosa que el niño adora” en el aula. De esta forma salvamos el peligro de que si está lloviendo, el niño se va a frustrar enormemente y habremos perdido un día de atención. No hay que olvidar la baja tolerancia a la frustración o a cambios inesperados que tienen muchos niños con autismo.

Si cambiamos de una actividad a otra, el niño debe saberlo, ¡ah! y no negocien, suele ser un mal sistema. Es mejor establecer recompensas de otra forma.

Fortaleciendo la autodeterminación e independencia del niño

La toma de decisiones por sí mismo del niño es algo importantísimo, eso fomenta su independencia y mejora sus habilidades para la vida diaria.

Hay mil y una maneras de fomentar estos aspectos, que ojo, son básico para todos los niños. Usar la participación de la clase para establecer modelos que conduzcan a la independencia puede ser un poco complejo al principio, pero da resultados muy buenos. Cosa que pueden resultar irrelevantes como aprender a abrocharse unos cordones, pueden ser un momento perfecto para fomentar esas habilidades de la vida diaria que conducen al niño a tener un mayor nivel de autonomía día a día.

Ir al baño solos, moverse con soltura por el colegio, ir a la biblioteca y escoger un libro, establecer juegos en los recreos,…, trabajar en equipo para realizar sus deberes o tareas escolares,…, hay mil y una formas de fomentar esa autodeterminación e independencia del niño, esto además, será un fortalecedor de sus habilidades sociales, y nos permitirá que su relación con otros niños sea más intensa, sin olvidar que vamos a mejorar las capacidades de imitación e interacción con sus pares.

Refuerzo positivo

Se aprende más con el amor que con el castigo. Y reforzar lo positivo debe estar en esa línea. Desde usar sistemas como la economía de fichas, o técnicas de apoyo conductual positivo, ayudarán al niño a realizar tareas que no son de su agrado, pero que tras estas actividades sabe que viene algo que le gusta, y a veces un ¡Carlos, lo hiciste genial! puede ser suficiente. Reconocer el esfuerzo, el trabajo y premiarlo es algo que a todos nos gusta y nos motiva. Y los niños no son una excepción.

Motivar es mejor que obligar. Si motivamos al niño a realizar tareas, también fomentamos su disciplina y el cumplir con sus deberes, pero a la vez, sabe que obtiene por ello una recompensa, algo que le hace sentir bien, ya saben, esas cosas que hacen que el esfuerzo merezca la pena. Sean creativos.

Corolario

Estas son algunas sugerencias, pero es importante destacar que si el alumno acude al colegio contento, es porque le gusta la experiencia. Y si le gusta aprenderá más, y por tanto, la labor del docente será buena. Generalmente se habla siempre del niño y de las obligaciones del docente, pero creo importante destacar la labor importantísima que se lleva a cabo en las aulas, a veces sin medios, con escasos o ningún apoyo, e incluso teniendo que luchar contra el propio sistema. Pero el premio que hace que los problemas del día a día del buen docente desaparezcan es ver la felicidad de sus alumnos. Y ver que éstos aprenden, que interaccionan entre ellos, que al final, de lo que hablamos es de una adecuada convivencia en las aulas y no de políticas inclusivas. Donde no es necesario dar importancia a cosas pequeñas, fomentar la autoestima del alumno, su autonomía y sus ganas de aprender es más importante que la forma de sentarse en la silla, o de si fijo o no la mirada, o de si necesito momentos de relax para poder enfrentarme a la siguiente actividad.

Hidroterapia para niños con Trastornos del Espectro del Autismo

testimonio extraido de autismo diario

marcela romero delgado

El agua, más allá de un potente motivador como actividad de ocio, es un preciado elemento, asociado a la salud y el bienestar humano. La terapia acuática, comúnmente conocida como hidroterapia entre otros nombres, es eficaz como tratamiento para personas con diversas patologías de origen neurológico, a los que proporciona una mayor integración del esquema corporal y una mejora de la propiocepción, ese sentido que informa al organismo de la posición de las distintas articulaciones y de la regulación del tono muscular.

En los últimos años, se está estudiando el beneficio que la terapia acuática adaptada para niños con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), ofrece al desarrollo, partiendo del principio de que la terapia en el agua es una óptima herramienta para favorecer la integración sensorial de estímulos, la cual está alterada en las personas con trastornos del neurodesarrollo. Así mismo, permite al niño disminuir la ansiedad por separación y establecer vínculos de relación e intercambio socio comunicativo con sus terapeutas, sus padres y sus iguales.

A través del agua, el niño recibe sensaciones que le permiten disminuir tensiones, organizar su conducta, conectar con el entorno, conseguir estados de relajación y mejorar su relación con el medio. En este sentido, la intervención terapéutica dentro del agua, además, favorece el desarrollo de la coordinación motora, mejora el tono muscular, el equilibrio, el control y la planificación motora. Áreas del desarrollo que también pueden estar alteradas en las personas con TEA.

¿Pero, qué beneficios aporta realmente esta terapia al niño?

En la práctica clínica, muchos profesionales de las áreas de Terapia Ocupacional y Fisioterapia, han observado que la intervención dentro del agua mejora la integración de estímulos sensoriales, favoreciendo notablemente el comportamiento del niño en los distintos contextos donde se desenvuelve. A nivel emocional, el trabajo en el agua puede calmar los estados de ansiedad y el estrés, aportándole al niño seguridad y tranquilidad. Así mismo, al disminuir los estados de alerta y tensión, favorece los ciclos de sueño.

Otros beneficios como la regulación de la conducta, se pueden alcanzar mediante actividades dentro del agua, siendo este medio un potente reforzador conductual para el niño. Otro beneficio de esta terapia, es que es una herramienta útil para trabajar la atención sostenida en una actividad, el seguimiento de órdenes y para mejorar la respuesta a la comunicación social.

Por otro lado, esta terapia mejora el control postural y desarrolla la planificación motora para el movimiento, con lo cual, favorece el desarrollo de la psicomotricidad, aumentando la coordinación y armonía de los movimientos.

¿Cómo se trabaja con el niño?

Partiendo de la importancia de la regulación conductual y emocional del niño, se realizan actividades que fomentan la relajación, la planificación del movimiento, la seguridad y la confianza. Permitiendo al niño disminuir sus estados de preocupación, miedo y ansiedad mediante un acercamiento sistemático y estructurado. Se emplea la anticipación visual mediante pictogramas, la estructuración del espacio, elementos de refuerzo para motivar las conductas adaptativas y funcionales, así como la secuenciación de las actividades en las cuales el niño participa de forma activa con ayuda del terapeuta. El trabajo dentro del agua se hace individual y personalizado o en pequeño grupo con la participación de un terapeuta por cada niño.

Con esta breve mirada hacia la intervención desde la terapia acuática, se abre otra puerta más en el gran número de estrategias de intervención complementarias en el trabajo terapéutico con niños dentro del TEA.

En la actualidad, en varias ciudades de España, se están llevando a cabo procesos terapéuticos que incluyen actividades de terapia acuática como una herramienta complementaria a la intervención multidisciplinar de los niños con TEA. Algunos centros especializados en alteraciones del neurodesarrollo, ya cuentan con una piscina climatizada adaptada para ofrecer a los niños la oportunidad de beneficiarse de este tipo de terapia.

¿QUÉ DEBO HACER PARA ELIMINAR LAS ESTEREOTIPIAS DE MI HIJO CON AUTISMO?

testimonio extraido de autismo diario

daniel comin

Muchas familias hacen todo lo posible para evitar o parar las estereotipias de sus hijos. Ya sean aleteos de manos, saltos, balanceos,…, y una de las preguntas recurrentes es ¿Qué debo hacer para eliminar las estereotipias de mi hijo? Aunque quizá la pregunta a formularse sería otra ¿Por qué mi hijo hace esto?

Pero ¿qué son exactamente las estereotipias?

Según Sambraus(1) se puede definir una estereotipia como un modelo o patrón fijo, en una conducta que se produce de una forma determinada, con connotaciones de anormalidad y que siempre cumple tres características:

  1. El modelo o patrón conductual que se produce siempre es morfológicamente idéntico.
  2. Se repite constantemente de la misma forma.
  3. La actividad conductual producida no va dirigida a ningún objetivo

Y en autismo encontraremos un larga lista de conductas repetitivas, desde las antes comentadas de aleteos de manos, saltos, balanceos a mirarse la mano o tocarse el pelo o taparse las orejas aunque no haya ruido, el golpearse de forma ritual, canturreos acompañados de movimientos rítmicos,…., en fin, una gran diversidad.

No vamos a entrar en detalle en la descripción de las estereotipias y sus modalidades, pero en la bibliografía (al final del artículo), disponen de dos trabajos interesantes, en español y de acceso libre, Fisiopatogenia de las estereotipias y su relación con los trastornos generalizados del desarrollo (2) y Trastornos motores en los trastornos del neurodesarrollo.Tics y estereotipias(3), en ambos artículos tienen una completa descripción de los tipos de estereotipias y tics y aspectos de neurobiología relacionados. No obstante, es conveniente no confundir tics con estereotipias. Y hay que ser consciente de que el consumo de antipsicóticos puede hacer aparecer -como un efecto secundario no deseado- tics, en caso de que su hijo consuma un fármaco antipsicótico y su hijo empiece a mostrar tics, acuda urgentemente a su médico.

Aunque algunos autores afirman que las estereotipias son de por vida, cada día que pasa vemos como esta afirmación pierde fuerza, vemos como a medida que los niños crecen pueden ir perdiendo total o parcialmente estas estereotipias o stimming, como se las conoce en inglés. Pero también podrá darse la situación contraria, es decir, que en vez de desaparecer aumenten en frecuencia e intensidad y/o en variedad.

Pero, ¿por qué el niño tiene estereotipias?

Hay varios aspectos, por una parte aspectos puramente sensoriales, como por ejemplo:

  • Ante una sobreestimulación, el llevar a cabo una estereotipia ayuda al niño a regular esa sobrestimulación de tipo puramente sensorial. De forma que no llegue al punto de la saturación.
  • Por lo contrario, es decir, por hipoestimulación, de forma que la estereotipia le ayuda al niño a regular u obtener la respuesta sensorial que busca.
  • Otra está relacionada con el dolor, el niño se golpea repetidamente (cabeza, cuerpo, piernas,…), como una forma de reducir la sensación de dolor. Se cree que esta autoagresión provoca la liberación de betaendorfinasen el cuerpo, que ocasiona una sensación de anestesia o placer, y por tanto de regulación del dolor.

También se las relaciona con aspectos emocionales, ante una alegría intensa o una situación que provoque excitación en el niño, muchos de ellos dan saltitos mientras aletean con sus manos (por ej.), o justo con lo contrario, con emociones negativas, estas pueden también conducir a estimulaciones acompañadas de autoagresiones (sin que tengan nada que ver con lo que comentamos previamente sobre la regulación del dolor). También las usan como una forma de auto-regulación emocional, como el bebé que se chupa el pulgar y se calma.

También se suele relacionar el caminar de puntillas con una estereotipia, y aquí nuevamente iríamos a los aspectos puramente sensoriales. Sobre este particular de caminar de puntillas hablamos ya en el artículoDisfunción visual en el Autismo. Kris Elizabeth, que tiene autismo de alto funcionamiento, define la necesidad de caminar de puntillas como “Una mayor sensación de sentir tu cuerpo y saber dónde está en el espacio, que ayuda a equilibrar la sensación de que no vamos a volcar”, su explicación parece apoyar tanto la teoría de la alteración en el proceso propioceptivo y el vestibular. Esta forma de caminar de puntillas, forzando la postura, parece generar un mayor nivel de estímulos a nivel propioceptivo que generan una sensación agradable, como podría ser el caminar sobre arena.

Y también habrán casos donde existirán estereotipias que finalmente tenga una base conductual, aunque quizá el origen no lo fuese.

Entonces, ¿son buenas o malas?

estereotipiaRealmente las estereotipias pueden jugar en contra del desarrollo del niño, interactúan de forma negativa en las situaciones sociales, interfieren en procesos de aprendizaje, generan una sensación inadecuada de los estímulos y pueden conducir a autoagresiones continuadas. Pero también pueden servirnos como un indicador en niños preverbales, ya que nos puede alertar de que algo no va bien a nivel físico por ejemplo, un dolor determinado o un malestar. Aunque si un niño preverbal dispone de algún sistema de comunicación, este indicador vía estereotipia no es útil más que como una vía de afianzar lo que el niño comunica.

Hay momentos también donde se combina una estereotipia con un ensimismamiento, donde el niño por ejemplo toma un cordel o un pañuelo y lo agita mientras lo observa. A veces es una reacción de protección ante una situación no agradable para el niño. Obviamente va en su contra, ya que no usa herramientas funcionales para evitar ese tipo de situaciones o para comunicar adecuadamente qué le produce desagrado.

¿Cómo reducir las estereotipias?

Es importante tomar en consideración algunos aspectos. Por ejemplo, si un niño aletea y da grititos ante una situación de excitación, el hecho de pararle las manos o reñirle, quizá no sea una buena idea. Podemos crear una situación indeseable, no en ese momento, pero si en un futuro. Si le evitamos esa regulación, acabará buscando otras vías (y por tanto aparecer otras estereotipias que antes no tenía), o desembocar en estados de frustración o enfado, que tampoco es algo deseable.

Será por tanto mejor buscar qué provoca la estereotipia y o bien extinguir el origen o bien dar al niño otras herramientas para gestionar esos momentos.

Es importante tener un buen control sobre la salud del niño. Si le duele algo, si tiene algún tipo de malestar. A veces esto puede resultar difícil, pero no imposible. Miren oídos, boca, garganta, verifiquen si está estreñido o tiene diarrea,…, es habitual que niños con problemas de alimentación presenten problemas asociados.

Realizar una evaluación sensorial en profundidad. Normalmente son Terapeutas Ocupacionales con una especialidad en integración sensorial quienes tiene la capacitación necesaria. Una buena evaluación a nivel sensorial nos dará pautas para trabajar en pro de resolver esos problemas, y una vez regulados, la probabilidad de que las estereotipias asociadas desaparezcan o se disminuyan fuertemente es muy alta.

Actividad física. Es muy importante el realizar una actividad física, no vamos a explicar lo importante que esto es para la salud, pero en lo relativo a las estereotipias, también ayudará a regularlas.

Formar parte de la estereotipia y desviarla a otra acción. Es decir, interactuar con el niño en el momento que ésta se produce. Seguimos dando una respuesta regulatoria al niño pero orientada a una interacción social por ejemplo. El juego es muy útil en estos casos. Los niños con autismo en muchos casos perciben el entorno a través de las sensaciones y las acciones asociadas, si vamos interactuando de forma adecuada, una estereotipia nada funcional acabará convirtiéndose en una acción social, por ejemplo. Si lo hacemos bien puede ser muy estimulante para el niño y una gran vía para convertir esos momentos en una necesidad de interacción y no de aislamiento o ensimismamiento. Podemos usar técnicas de floortime por ejemplo.

Es importante también saber qué cosas o situaciones le pueden producir un mayor nivel de excitación que conduzcan al niño a la aparición de estereotipias. Conocerlas es básico y nos pueden servir como aliadas. Algunas personas piensan que lo mejor es evitarlas, pero al final, de una forma u otra y en algún momento de la vida de la personas, estas situaciones se pueden repetir, así que es mejor enseñarle a afrontarlas que a evitarlas.

Algunos profesionales también recomiendan reservar momentos dedicados a tener estereotipias, a mi no es algo que me convenza, ya que en realidad la estereotipia es una respuesta a algo, fortalecerla aunque sea en momentos determinados no ayuda a su extinción o sustitución. Creo que es mejor que sencillamente trabajemos para que éstas se reduzcan de forma paulatina y sean sustituidas por otras acciones más útiles. En el fondo, casi todos tenemos alguna estereotipia, por ejemplo la gente que se enrolla el cabello cuando está nerviosa, o los que mueven la pierna, o los que canturrean, o los que dan golpecitos con el lápiz, es decir, todos tenemos alguna estereotipia, pero a nadie se le ocurre decirnos, puedes ponerte nervioso y golpear con el lápiz la mesa los martes y los jueves de 5 a 6. Sencillamente en un momento no previsto algo sucederá y daremos golpecitos con el lápiz a la mesa. Eso no es grave, lo grave es hacerlo de forma sistemática todo el día.

Trampolin tipo bungee

Algunas cosas que hemos observado en niños con muchas estereotipias y con muchos problemas sensoriales es que tras una sesión intensa de estímulos sensoriales y que además sean divertidos, las estereotipias desaparecen por completo. Por ejemplo, en los trampolines tipo bungee (ver foto) las sensaciones que el niño percibe son muy intensas, y cuando bajan tras un buen rato de sube y baja y muchas risas, están absolutamente relajados, o con las camas elásticas, o incluso en sesiones de piscina. Algunos terapeutas ocupacionales cuentan que algunos de sus niños, tras una sesión sensorial de una hora, acaban absolutamente rendidos. Bien, pues es una forma interesante también de trabajar además de ser muy divertido y estimulante.

No desaparecen en un día, pero el proceso puede ser muy bueno en lo que a aspectos sensoriales. También podemos aprovechar para reforzar la comunicación con el niño y mejorar el aspecto de peticiones y deseos. Sobre todo, paciencia, creatividad, y confianza en que el niño es capaz. Esa es una de las grandes claves.

Bibliografía:

  1. Sambraus H.H. Stereotypies. In Fraser AF, ed. Ethology of farm animals. Amsterdam: Elsevier; 1985.
  2. Muñoz-Yunta JA , Palau-Baduell M, Díaz F, Aznar G, Veizaga JG, Valls-Santasusana A, Salvadó-Salvadó B, Maldonado A. Fisiopatogenia de las estereotipias y su relación con los trastornos generalizados del desarrollo. Rev Neurol 2005;41 (Supl. 1):S139-S147
  3. Eirís-Puñal J. Trastornos motores en los trastornos del neurodesarrollo.Tics y estereotipias. Rev Neurol2014; 58 (Supl 1): S77-82
  4. Karen Wang. The Cause of Stimming: What’s your stim? Friendship Circle (2012)

The Big Bang Theory y el asperger

testimonio extraido de autismo diario

jose ramon alonso

“The Big Bang Theory” es una de las series más divertidas, interesantes y bien construidas que se pueden ver en la triste televisión actual. Los protagonistas son cuatro amigos científicos y la sexy vecina de enfrente, pero de los cinco el más llamativo es Sheldon Cooper, extraño, socialmente inadaptado y extremo en muchas de sus ideas, convicciones y comportamientos. Sheldon tiene muchas características que encajan en un diagnóstico de síndrome de Asperger. Los realizadores han dicho que no, que lo que tiene es “sheldonismo”, pero esa negación tiene toda su lógica. Si establecieran un diagnóstico concreto para el personaje, tendrían que atenerse a ello, disminuiría gran parte de su toque humorístico (las bromas sobre alguien con una discapacidad o un trastorno no son políticamente correctas) y los guionistas perderían libertad.

Sheldon, cada vez más famoso y con más admiradores, puede ayudar a que la gente conozca lo que es el síndrome de Asperger y, ojalá, a generar una mayor comprensión y simpatía hacia las personas afectadas. Vamos a ver algunas características del asperger que encajan en lo que Sheldon hace en la serie:

Habilidades sociales

  • Es torpe en las relaciones sociales. No sabe cómo actuar en muchas circunstancias y su conducta es a menudo inapropiada por la situación o rango de las personas (decano, profesores de mayor edad)
  • Tiene un interés particular al que vuelve en muchos momentos y  que realmente no comparte  sino que disfruta hablando de su afición. En el caso de Sheldon, los trenes.
  • No entiende las normas sociales implícitas: le indica a su mejor amigo que su investigación es prácticamente un plagio o habla con su vecina sobre su experiencia en intercambiar relaciones sexuales por beneficios materiales.
  • Tiene poca tolerancia a la frustración. Sheldon no se conforma, no acepta no salirse con la suya y si la discusión no va por donde él quiere se puede levantar y marcharse.
  • Se aferra a las rutinas: el sábado es el día de la colada. Si usa un suavizante diferente tiene que volver a lavarla. En un episodio en el que su peluquero está en coma llega al extremo porque no quiere que le corte el pelo otra persona. Siempre llama tres veces a la puerta añadiendo el nombre de la persona a la que busca…
  • Cuando disfruta suele excitarse. Sheldon es muy hierático pero  un gesto típico asperger sería aplaudir sin un motivo más allá de su propia satisfacción.
  • No tiene malicia y es desgarradoramente sincero.
  • No disfruta normalmente del contacto social.
  • Puede tener un lugar donde calmarse y relajarse. En un episodio le dice a Raj y Howard

“…puede que no os deis cuenta pero tengo dificultades navegando algunos aspectos de la vida real. Sin entender el sarcasmo, fingiendo interés en los demás y no hablando sobre trenes tanto como querría ¡es agotador! Es por eso por lo que cada día tengo que ir 20 minutos a esa habitación, apagar mi mente y cargar las pilas.”

  • No consigue fingir sus emociones para evitar  herir la sensibilidad de otras personas.
  • A menudo consigue que los demás acepten lo que él quiere hacer, como ir a la tienda de cómics o cenar una comida determinada o jugar a algo.
  • No se siente cómodo en el contacto físico.
  • Quiere ganar siempre cuando juega a algo o surge un conflicto, ya sea el scrabble en klingon, al ajedrez para tres personas o a elegir qué película van a ver al cine.
  • Se relaciona mejor con los adultos que con los de su misma edad (por ejemplo, la madre de Leonard)
  • Le cuesta salir de casa (casi siempre Sheldon está en su casa sentado al ordenador)
  • El sistema educativo es un lugar de conflictos: cuenta repetidas veces sobre el bullying que sufrió en la escuela y en la propia universidad tiene problemas)
  • No le se interesa practicar deportes de equipo. Aunque Sheldon va a jugar al paintball con el grupo siempre quiere mandar y el resultado suele ser un desastre.
  • Es fácil objeto de burla por sus compañeros.
  • Cuando quiere algo, lo quiere de inmediato.
  • Tiene dificultades para entender las intenciones de los demás, como cuando Raj y Howard se ponen de acuerdo para engañarle con un truco de magia y la mente racional de Sheldon no entiende qué está pasando.
  • No sabe cómo fingir una emoción. A menudo se cuenta a los niños con asperger historias sociales para que entiendan como comportarse adecuadamente en diferentes situaciones con otras personas.
  • No se interesa por la última moda en juegos, ropa o series de televisión. Sheldon juega a videojuegos antiguos, su ropa no cambia apenas, sus referencias en televisión o cine son de hace años: Galáctica, Star Trek… pero usa los avances tecnológicos recientes, la Wii o Guitar Hero.

Habilidades de comunicación

  • Cree aquello que se le dice aunque sea disparatado.
  • No entiende las ironías, los sarcasmos o los dobles sentidos. A menudo pregunta ¿era eso un sarcasmo?
  • Interpreta algunas frases literalmente.
  • Posee un lenguaje hiperformal, con un rico vocabulario.
  • Inventa palabras o expresiones propias.
  • Tiene hiperlalia, habla mucho.
  • Se interesa poco por lo que dicen los demás.
  • No entiende las normas no escritas de la comunicación (en un episodio donde intenta conseguir una cita para Penny termina siendo él el que recibe un ofrecimiento gay por su incomprensión de las convenciones sociales).
  • Le cuesta seguir una conversación larga o puramente social y abandona ese diálogo.
  • Si se encuentra incómodo con un tema, lo deja o lleva la conversación a “su” tema. A menudo Sheldon habla tanto de algo que Leonard le tiene que preguntar a dónde quiere llegar. A eso Sheldon responde que no quiere llegar a ninguna parte, que solo estaba compartiendo una información interesante.
  • Habla en un tono alto y peculiar.
  • Puede hablar con alguien sin mirarle a los ojos.

Habilidades de comprensión

  • Se siente incómodo en problemas muy largos y lo divide en problemas concretos o frases cortas, tal como hace un científico o alguien con asperger.
  • A menudo no comprende la razón por la que se le riñe, se le critica o se le castiga.
  • Tiene una memoria excepcional para recordar datos, por ejemplo: fechas de cumpleaños, hechos y eventos. Sheldon habla a menudo de su memoria eidética (recuerdo perfecto de , lo que normalmente se conoce como memoria fotográfica.
  • Le gustan las asignaturas lógicas como las matemáticas y las ciencias en general. Sheldon es físico y trabaja con ecuaciones matemáticas, algo ideal para una persona con asperger. Por el contrario, otras disciplinas académicas como la Sociología o la Psicología, basadas en la interrelación con otras personas, son repulsivas para él.
  • Es original al enfocar un problema o al darle una solución.
  • Tiene un sentido del humor peculiar.
  • Le es difícil entender cómo debe comportarse en una situación social determinada.
  • Presenta problemas de atención.

Habilidades motoras

  • Tiene una pobre coordinación motriz. Sheldon no conduce.
  • Anda y corre de una manera especial
  • No es hábil en los juegos de pelota.

Intereses específicos

  • Está fascinado por algún tema en particular y selecciona con avidez información o estadísticas sobre ese interés. Ocupa la mayor parte de su tiempo libre en pensar, hablar o escribir sobre sus temas.
  • Suele hablar de los temas que son de su interés sin darse cuenta de si el otro se aburre.
  • Suele repetir compulsivamente ciertas acciones o pensamientos. Eso le da seguridad.
  • No tolera bien los cambios imprevistos.
  • Tiene rituales elaborados que deben ser cumplidos.

Otras características

  • Hace muecas o tics faciales (por ejemplo cuando intenta sin éxito guardar un secreto)
  • Quiere la comida de una marca o procedencia determinada.
  • Muchos “aspis” estarían de acuerdo con su frase recurrente de “mi madre me llevó a que me hicieran unas pruebas”. También en lo de no tener un diagnóstico.  Muchos asperger, especialmente en zonas rurales, quedan sin diagnosticar. En otros casos, el diagnóstico se hace muy tarde.

Una característica de Sheldon que no encaja en un diagnóstico y que no termina de gustarme, es que cuando el guión lo requiere, Sheldon es capaz de mostrar empatía. Los espectadores esperan que cuando un amigo lo está pasando mal, el personaje se implique y muestre su cariño y les resultaría desagradable si no lo hiciera. No sería así en el caso de una persona con asperger, no podría actuar empáticamente unas veces y otras no.

La comorbilidad, dos trastornos o enfermedades en la misma persona, es bastante frecuente en los TEA. Muchas veces los resultados de las pruebas diagnósticas no son “limpios” y por eso se habla de un espectro existiendo con frecuencia otros trastornos en la misma persona. En el caso de Sheldon, hay evidencias de trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno generalizado de ansiedad y trastorno de ansiedad social.

Otros personajes

La amiga y ocasional novia de Sheldon es la igualmente científica y “especial” Amy Farrah Fowler, que en muchos casos actúa como una versión femenina de él. Curiosamente, la actriz que interpreta este personaje,  Mayim Bialik, tiene un doctorado en Neurociencia por la Universidad de California Los Ángeles (UCLA) y experiencia directa en los trastornos del espectro autista. Una característica presente en bastantes personas con síndrome de Asperger es el mutismo selectivo, algo que presenta Raj, otro de las personajes.

Para terminar, me gusta la imagen positiva que The Big Bang Theory da de los trastornos del espectro autista en general y del síndrome de Asperger en particular. Sheldon tiene una vida independiente y confortable sacando todo el partido a sus aptitudes. Ha encontrado una carrera profesional y un desarrollo laboral donde encaja e incluso destaca sobre la media. Está rodeado de personas que no solo le toleran sino que le guían en momentos especialmente complicados para él. Sus amigos están de acuerdo muchas veces, se adaptan en otras e incluso en aquellas cosas que les resultan más desconcertantes encuentran siempre un camino basado en el aprecio, el respeto y el buen humor.

El síndrome de Asperger es parte de un espectro y eso implica que cada persona es un caso específico e individual. Diciendo algo que es aplicable a cualquier persona con un TEA, Sheldon no es Alguien con asperger, Sheldon es antes de nada, Sheldon.

Para leer más:

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

Dotan: la música, el piano y el Síndrome de Asperger

testimonio extraido de autismo diario

autismo diario

Mi hijo mayor se llama Dotan. Es un nombre bíblico. Dotan nació hace 25 años en Israel.  Su desarrollo fue diferente. Empezó a hablar a los 9 meses sin necesidad de corregir ninguna palabra mal pronunciada, como suele suceder. Pero este no es el dato mas destacable de todos. Dotan fue hospitalizado varias veces durante su primer año de vida. En una de las oportunidades en las que fue internado lloro tanto que Benny, su papá, cansado de tratar de calmarlo y sin dormir toda la noche, espero a que yo llegara a relevarlo y salió en busca de algún juguete que entretenga al bebe, Por la tarde volvimos a casa con Dotan. Benny le compro un piano de plástico, chiquito, con 4 patas adicionales que se pueden enroscar y parar al pianito en ellas. Cuando Dotan se despertó ( de tanto llanto durmió varias horas) Benny puso el piano en su cuna. Dotan, se acerco gateando al piano y como todo bebe le dio un golpe a las teclas. El sonido le llamo la atención y desde ese día, vivían en la cuna Dotan y el piano.

Lo interesante es que a medida que pasan los días, sonaban distintos sonidos del pianito amarillo y más de una vez me acerque a su cuarto pensando que quizás algún cassette había quedado funcionando. Mi gran sorpresa fue cuando escuche a Dotan tocar el piano, ¡componer su propio concierto! Dotan no había cumplido aun su primer año de vida. Cuando ya pudo pararse en su cama, un buen día, sosteniendo de las barras dijo: MAMÁ ESO QUIERO ¡MUSICA MUSICA!, mientras señalaba con el dedo al Tape recorder.

Ya teníamos la impresión básica que este bebe es algo “especial”, pero la sorpresa más grande fue descubrir que el bebe tiene un oído absoluto y que no hay pieza musical que no pueda cantar o tocar después de haberla oído una sola vez. Encantados por la genialidad de nuestro primerizo, seguimos incendiando su intelecto y en uno de mis paseos por el mercado local, compré el alfabeto hebreo y el inglés con imán para jugar y armar palabras en la puerta de casa. Así fue como Dotan al año y medio, sin caminar aun y gateando, comenzó a “escribir” palabras sobre la puerta, en hebreo y en inglés.

De vez en cuando, cuando mi mamá venia de visita desde Buenos Aires a Israel, Dotan escuchaba castellano, leía con mi mamá en castellano y cantaba con ella todas las canciones infantiles del cassette de turno. Su juego preferido, y casi único, era el SABRES, es un luego para armar, que tiene pinches, y las piezas se unen entre ellas, como el lego. Nos llamó mucho la atención que siempre construía el mismo auto y que siempre al ponerlo en marcha, decía las mismas palabras. Todo intento de cambiar el sabres por algún rompecabezas, no dio resultado. Tampoco los intentos de dejar sus pañales y hacer sus necesidades en el baño. Dotan no entendía de que le estábamos hablando y que pretendíamos que hiciera.

Cuando ya comenzó a caminar, casi a los dos años, era conocido en el barrio como “el bebé que lee”. Uno de sus hobbies preferidos era acercarse a los vecinos y leer toda escritura posible, en los polos, en las zapatillas y obviamente señalar de qué marca son y provenientes de que país. Lo mismo ocurría con los automóviles, no existía marca de automóvil que Dotan no supiera, conociera y reconociera de lejos. Los números de las patentes también, el barrio era pequeño en ese entonces, solo cuatro edificios de ocho pisos cada uno, Dotan obviamente sabia quien vivía en qué piso y en qué apartamento, cual era el automóvil y que numero de patente tenia. Así era como muchas veces, jugando en el parque, al ver un automóvil pasar, decía ¡AHHHH ahí viene la familia tal o cual!

A los tres años y luego de haber recibido de regalo una hermanita preciosa, Dotan sabia de memoria mas de 100 cuentos, leía y escribía sin errores en hebreo y en inglés.

Al comenzar el jardín de infantes, la maestra solía decirnos que Dotan ya está listo para ir a la escuela, solo que el tema social la preocupa un poco. Mira, la maestra, me llamó un día y me dijo: Nurit, Dotan es evidentemente superdotado( ahora pongan atención a su nombre y la proximidad lingüística del “dotado”), pero no juega con ningún niño en el jardín, o mejor dicho solo juega con uno. Obviamente sabíamos que “algo raro pasaba con este chico”, que su desarrollo ” no es normal”, pero nadie, en ese entonces (y mucho después también), supo decirnos qué.

El amor a la musica y su piano amarillo lo llevaron a recibir a los 5 años su primer y ¡verdadero piano! regalado por su abuelo. Lo que ocurrió desde entonces es realmente para escribir un libro. Los problemas sociales fueron acrecentando a medida que Dotan crecía y la música, los idiomas y los conocimientos impresionantes sobre arte, filosofía, historia, geografía y personajes también. Junto con ellos, se agudizaban también ciertos problemas escolares, no específicamente relacionados con el estudio, sino por una falta de sutileza de su parte hacia las maestras, a las que corregía sin cesar durante las clases sosteniendo ( y con razón) que los datos eran incorrectos o que el vocabulario utilizado no era propicio.

Como toda lengua, el hebreo es un idioma preciso, y hay diferentes formas de transmitir una misma idea, Dotan y la necesidad de precisión, se hicieron íntimos amigos. Las primeras profesoras de Piano, hablaban de un niño superdotado musicalmente y “retrasado” prácticamente hablando. Más de una de ellas me dijo: no entiende lo que le explico, y esa misma pregunta que ya había oído en la escuela volvía a preguntarse: ¿Es, o se hace? como una manera despectiva de decir, será muy musical, pero algún tornillo le falta.

Cuando Dotan cumplió diez años, recomendados por un buen amigo, fuimos a la ciudad vecina, a conocer el Conservatorio de Música y a conocer a la encargada del departamento de Piano, la Profesora Yanina, una señora elegante, a la sazón, de unos 40 años, nos recibió muy bien y nos pidió que la dejáramos sola con Dotan. A la media hora, nos llamó Yanina a su oficina y nos dijo: ¡Dotan será alumno mio! (Dotan fue alumno de Yanina durante 12 años consecutivos, incluyendo la Academia de música de la Universidad de Tel Aviv, en la que curso su Primer titulo Universitario. “bachillor of Music”)

Los años pasaron y Dotan fue creciendo, interesado en forma total por la música y con un conocimiento increíble sobre temas variados, siempre los mismos, pero no solo uno. A los 13 años, algo comenzó a fallar seriamente. Todos los médicos, psicólogos, y demás que consultamos, no podían señalar con precisión cual era el problema y más de una vez regresamos a casa tristes y llorando ( yo) por no saber como ayudarlo a Dotan. Cuando aparecieron los primeros ataques serios de Pánico, la doctora nos derivo de una psicóloga, que si bien no ayudó en absoluto, supo, después de un tiempo, proponernos ver a una Psiquiatra y recomendarnos una específica.

Dotan tenia ya 14 años y los ataques eran cada vez más y más largos, más y más difíciles. Muchas veces,  el viaje a la ciudad vecina, a la clase de piano, nos llevaba mas de 2 horas, (es un viaje de 20 minutos) dado que Dotan se sentía mal en el viaje y todos los síntomas del ataque de pánico clásico, aparecían con intensidad. Fuimos a la psiquiatra y ella nos recomendó un medicamento. Nos explico que el estado es tal, que no hay manera de evitarlo más que con ese medicamento. En una de las oportunidades en las que fuimos por control, la doctora nos dijo que se iba del país y que nos recomendó buscar otro profesional. Para poder buscar otro profesional, ella debió darme una carta, en la que solo aprecia el nombre y apellido de Dotan y un supuesto diagnostico acompañado por un signo de pregunta: ¿ASPERGER DIS.?

Se impone contarles, que yo soy especialista en Educación Especial, durante mas de 15 años fui maestra jardinera de preescolares especiales y considerada una de las mejores de la zona.  Claro, hoy día, es tan común,…, pero en esa época, ¡nadie tenia idea de que se trataba! Parece raro, pero así fue. Cuando vi el supuesto diagnostico, corrí al Internet, que también en aquellos días no era cosa común en todas las casas a mirar de que se trataba. Encontré un mundo de información y con solo responder a cuatro de las 18 preguntas de un formulario que decía: Si su Niño ,…, es probable que se trate del Síndrome de Asperger. De aquí en más, mientras los ataques se hacían cada vez más agudos y más frecuentes, guarde esa carta en mi cartera y decidí, que evidentemente la Dra, apurada por irse del país, escribió “cualquier cosa menos un diagnostico serio”.

La busca en Internet me llevo a una sala única, aquí, en el Hospital Snaider de Tel Aviv, llamada sala de pánico, en la que un psiquiatra reconocido internacionalmente ( Prof. Alan Hapter) con un grupo de psicólogos y psiquiatras tratan a adolescentes con ataques de pánico crónicos.  Fuimos excelentemente bien recibidos, Dotan fue tratado allí durante 2 años, con una mejoría considerable. Paralelamente y a medida que encontrábamos más y más datos sobre el “famoso Asperger”, decidimos que era necesario que alguien diagnostique y nos quite ( o no) la duda.

En la  escuela de artes (secundaria) en la que Dotan estaba cursando ya su 3 año, Dotan era considerado una eminencia, tanto musical como artísticamente hablando, ya que no había competencia de piano en la que Dotan no hubiese adquirido el primer premio, o compuesto la música para un obra de teatro escolar, o actuado siendo el actor principal. Es así como un buen día, nos encontramos Dotan, Benny y yo, caminando por los pasillos del hospital psiquiátrico de Nes Tziona, una ciudad pequeña en el centro del país, con un hospital importante. La Doctora Roni Heguesh, quien esta a cargo de la sala, nos explicó cual iba a ser el procedimiento a seguir, que exámenes se le harían a Dotan y que decisión tomaría ella después de darle el diagnostico. Pasaron unas semanas hasta que la Dra Heguesh nos llamo e invito cordialmente a “hablar con ella”: por favor -dijo-, vengan sin Dotan. Fuimos, Benny y yo. El dolor de estomago mio no supo limites y el silencio abismal de Benny, tampoco. Yo solo dije: ¿sabes qué Benny? tengo la leve impresión que nuevamente nos iremos de aquí con las manos vacías. La Dra Heguesh, seria, muy seria dijo: Nurit, Benny: Dotan es un caso clásico de Síndrome de Asperger. La Dra Heguesh dijo muchas cosas más, pero yo no escuche ninguna. Las lágrimas se me atragantaron y traté de no hacer allí mismo un escándalo de telenovela. Recuerdo que pensé: ¿Cómo? ¿Yo? cómo puede ser si yo trabajo toda mi vida con niños con discapacidad, con necesidades especiales, ¿cómo yo?, eso es ¡IMPOSIBLE! Esa fue la única palabra que la Dt Heguesh escucho: ¡IMPOSIBLE! y con su humor tan peculiar dijo: Sí, imposible pero cierto. Benny y yo salimos del hospital contentos, sí, contentos de haber recibido después de 15 años una respuesta coherente. No digo felices, no digo alegres, digo “contentos”, “conformes”.

Diez años pasaron desde ese famoso día. Dotan, hoy con 25 años, es un pianista virtuoso, vive solo y estudia en USA, cursa su segundo y último año de Máster en Piano y en estos días se está enrolando para su PhD. Los años de duro trabajo, de tratamiento interminable, de medicación diaria, lo han convertido en una persona maravillosa, un Asperger fuera de serie. El ultimo mes de Junio, Dotan fue invitado por el WPTA, la organización mundial de profesores de piano, para dar una clase sobre como enseñar piano a alumnos con Asperger ( ver vídeo)

Dotan es considerado un alumno brillante, lleva en su lista un premio internacional otorgado por el V.S.A  de Estados Unidos y un concierto en vivo en el Kennedy Center en Washington DC, junto con cantidades innumerables de Clases Magistrales y competencias ganadas. Dotan es un triunfador de la vida, un luchador perenne e incansable de ser quien es y de mejorar día a día. creo que es el momento que conozcan a Dotan y los visiten en: www.dotannitzberg.com Todo lo que deseen saber, pueden preguntárselo directamente o  a través mío.

¡Muchas Gracias!

Nurit Nitzberg, mamá de Dotan (nnurit[arroba]gmail.com)

Twitter: @nnurit